Терапия отчаяния
Маленькая Ксюша искала глазами источник нового звука. Я пришла к ней в гости, что бы поговорить с мамой.
Юля – молодая интересная женщина. Ксюша – ее первый ребенок. Любопытная девочка вертела головкой. Её густые каштановые волосы рассыпались по подушке. Она радостно гулила. Научилась этому совсем недавно. Лишь несколько месяцев назад жизнь предоставила ей возможность начать развиваться. А до этого существование полуторагодовалой девочки было сплошным кошмаром.
Ксюша родилась летом прошлого года. Врачи оценили состояние новорожденной если не на пятерку, то на твердую четверку. Выражаясь их языком «На 6-7 баллов по шкале Апгар». Но молодая мама заметила, что девочку стали мучить какие-то странные судороги на второй день жизни. Она складывалась пополам, потом плакала и сразу же засыпала. Но, несмотря на это, мамочку с дочкой выписали домой. Переночевав дома всего одну ночь и пронаблюдав за это время новые судороги, Юля решает лечь с ребенком в больницу. Девочке начинают колоть препараты. Ни один из них не помогает. Через две недели, врачи, разведя руками, отправляют юную пациентку в ДРКБ. Там девочка, благодаря лекарствам, практически всегда находится в состоянии сна. Пищу получает через зонд. Но как только выписывают из больницы, судороги начинают нарастать как снежный ком. Приступы случаются уже каждый час. Они все сильнее и сильнее. После них, изможденная Ксюша засыпает. Её дни проходят по одному сценарию: приступы-сон-приступы-сон… Во время судорог тело маленькой девочки становилось каменным, синело. Мама не знала чем помочь. Врачи тоже расписались в бессилии.
Вскоре Ксюшу переводят в неврологическую больницу Казани. И там по новому кругу начинают подбирать препараты. Но не один из них не может остановить ужаса, в котором находилась крошка. С каждым приступом клетки головного мозга отмирают. Девочке даже некогда познакомиться с миром, с игрушками, с мамой. Она принимает до 10 различных препаратов в день. Последнее на что решаются врачи – введение гормона. Говорят, что это уже от отчаяния. Не помогло. При выписке врач обмолвилась, что есть еще один препарат, но дорог, редок и вообще запрещен.
Юля в отчаянии разыскивает этот препарат, приносит его. Но те, согласно инструкции от Министерства здравоохранения, отказываются вводить его ребенку. А девочка тем временем, во время бодрствования не двигалась вообще, не реагировала на внешние раздражители и плакала только тогда, когда хотела есть.
Молодая мама решат, что нельзя опускать руки, отыскивает через Интернет женщину, у которой есть ребенок с подобным диагнозом. Расспрашивает ее обо всем и понимает, что этот запрещенный в России гормон ее последняя надежда. Самостоятельно рассчитывает дозировку, учитывает все нюансы и в отчаянии делает первую инъекцию. За ней вторую. И вдруг происходит чудо – приступы проходят. После 10 укола девочка начинает двигаться как обычный младенец, хаотично размахивая ручками. У нее просыпается интерес к жизни, к игрушкам, к маме. Но у препарата есть масса побочных эффектов: аллергия, повышенная нагрузка на сердце, стремительный набор веса, ожирение внутренних органов. Именно поэтому Ксюша – такая щекастенькая. В полтора года она весит почти 20 килограммов. Почти столько же сколько должна весить пятилетняя девочка. Ей трудно самостоятельно садится. Но это не беда. Гораздо труднее было переживать приступы судорог. Её глазки немного раскосые. Но и это можно пережить. Во всяком случае, она уже следит за объектами. Не то, что раньше, – смотрела в одну точку не отрываясь. Ксюша пока только произносит звуки «Ааааа. Ууууу.». Но и с этим можно справиться, считает мама, считают врачи немецкой клиники, куда на реабилитацию пригласили это маленькое растрепанное чудо. Практики лечения этой болезни в России нет. А в Германии подобных пациентов почти ставят на ноги. Нужно только помочь девочке. Помочь маме. Цена вопроса 33 000 евро. Сумма для родителей неподъемная. Пока силами семьи и неравнодушных собрано около 300 000 рублей. Это одна четвертая от необходимого. До марта нужно собрать остаток. Вся информация о Ксюше и контактные телефоны мамы есть на официальной страничке: http://vk.com/club42640192
Телефоны мамы: 6-70-16, 8-917-221-70-19
Ксюша должна жить, должна бегать за бабочками, петь песни, заплетать свои прекрасные волосы. Она должна справиться со всеми недугами. Ведь удалось ей пережить страшные судороги, которые неотступно следовали за ней целый год. Врачи, правда, предупреждают - приступы могут вернуться. У мамы есть в запасе еще один курс тех самых чудодейственных гормонов. Но только один. Больше нельзя. Организм может не выдержать. А пока у девочки наблюдается улучшение, ее нужно срочно спасать. Спасать всем миром.
Юля – молодая интересная женщина. Ксюша – ее первый ребенок. Любопытная девочка вертела головкой. Её густые каштановые волосы рассыпались по подушке. Она радостно гулила. Научилась этому совсем недавно. Лишь несколько месяцев назад жизнь предоставила ей возможность начать развиваться. А до этого существование полуторагодовалой девочки было сплошным кошмаром.
Ксюша родилась летом прошлого года. Врачи оценили состояние новорожденной если не на пятерку, то на твердую четверку. Выражаясь их языком «На 6-7 баллов по шкале Апгар». Но молодая мама заметила, что девочку стали мучить какие-то странные судороги на второй день жизни. Она складывалась пополам, потом плакала и сразу же засыпала. Но, несмотря на это, мамочку с дочкой выписали домой. Переночевав дома всего одну ночь и пронаблюдав за это время новые судороги, Юля решает лечь с ребенком в больницу. Девочке начинают колоть препараты. Ни один из них не помогает. Через две недели, врачи, разведя руками, отправляют юную пациентку в ДРКБ. Там девочка, благодаря лекарствам, практически всегда находится в состоянии сна. Пищу получает через зонд. Но как только выписывают из больницы, судороги начинают нарастать как снежный ком. Приступы случаются уже каждый час. Они все сильнее и сильнее. После них, изможденная Ксюша засыпает. Её дни проходят по одному сценарию: приступы-сон-приступы-сон… Во время судорог тело маленькой девочки становилось каменным, синело. Мама не знала чем помочь. Врачи тоже расписались в бессилии.
Вскоре Ксюшу переводят в неврологическую больницу Казани. И там по новому кругу начинают подбирать препараты. Но не один из них не может остановить ужаса, в котором находилась крошка. С каждым приступом клетки головного мозга отмирают. Девочке даже некогда познакомиться с миром, с игрушками, с мамой. Она принимает до 10 различных препаратов в день. Последнее на что решаются врачи – введение гормона. Говорят, что это уже от отчаяния. Не помогло. При выписке врач обмолвилась, что есть еще один препарат, но дорог, редок и вообще запрещен.
Юля в отчаянии разыскивает этот препарат, приносит его. Но те, согласно инструкции от Министерства здравоохранения, отказываются вводить его ребенку. А девочка тем временем, во время бодрствования не двигалась вообще, не реагировала на внешние раздражители и плакала только тогда, когда хотела есть.
Молодая мама решат, что нельзя опускать руки, отыскивает через Интернет женщину, у которой есть ребенок с подобным диагнозом. Расспрашивает ее обо всем и понимает, что этот запрещенный в России гормон ее последняя надежда. Самостоятельно рассчитывает дозировку, учитывает все нюансы и в отчаянии делает первую инъекцию. За ней вторую. И вдруг происходит чудо – приступы проходят. После 10 укола девочка начинает двигаться как обычный младенец, хаотично размахивая ручками. У нее просыпается интерес к жизни, к игрушкам, к маме. Но у препарата есть масса побочных эффектов: аллергия, повышенная нагрузка на сердце, стремительный набор веса, ожирение внутренних органов. Именно поэтому Ксюша – такая щекастенькая. В полтора года она весит почти 20 килограммов. Почти столько же сколько должна весить пятилетняя девочка. Ей трудно самостоятельно садится. Но это не беда. Гораздо труднее было переживать приступы судорог. Её глазки немного раскосые. Но и это можно пережить. Во всяком случае, она уже следит за объектами. Не то, что раньше, – смотрела в одну точку не отрываясь. Ксюша пока только произносит звуки «Ааааа. Ууууу.». Но и с этим можно справиться, считает мама, считают врачи немецкой клиники, куда на реабилитацию пригласили это маленькое растрепанное чудо. Практики лечения этой болезни в России нет. А в Германии подобных пациентов почти ставят на ноги. Нужно только помочь девочке. Помочь маме. Цена вопроса 33 000 евро. Сумма для родителей неподъемная. Пока силами семьи и неравнодушных собрано около 300 000 рублей. Это одна четвертая от необходимого. До марта нужно собрать остаток. Вся информация о Ксюше и контактные телефоны мамы есть на официальной страничке: http://vk.com/club42640192
Телефоны мамы: 6-70-16, 8-917-221-70-19
Ксюша должна жить, должна бегать за бабочками, петь песни, заплетать свои прекрасные волосы. Она должна справиться со всеми недугами. Ведь удалось ей пережить страшные судороги, которые неотступно следовали за ней целый год. Врачи, правда, предупреждают - приступы могут вернуться. У мамы есть в запасе еще один курс тех самых чудодейственных гормонов. Но только один. Больше нельзя. Организм может не выдержать. А пока у девочки наблюдается улучшение, ее нужно срочно спасать. Спасать всем миром.
